Een welgesteld koppel dat aangegrepen was door het verhaal van Sandra Massart, het meisje uit Temse dat aan een dodelijke stofwisselingsziekte lijdt, gaat alle kosten van haar peperdure behandeling betalen. Dat zegt William Massart, de vader van het meisje. “Ik ben hen rond de hals gevlogen van blijdschap.”
William Massart uit Temse hoeft niet langer meer op zoek te gaan naar 1.000.000 euro om het experimentele medicijn Metazym voor z’n dochter te kopen. Hij werd afgelopen week benaderd door een welgesteld koppel dat alle medische kosten wil dragen. “Ik heb hen gisteren ontmoet. Ze hebben me beloofd dat als wij de kosten van Sandra’s behandeling niet meer kunnen dragen, ze alle facturen in onze plaats zullen betalen.”
Weldoeners
De weldoeners hadden gemerkt dat de geldinzamelactie een beetje was stilgevallen (de teller bleef steken op 425.000 euro) en schoten daarom ter hulp. Het echtpaar wil wel absoluut anoniem blijven. “Het zijn fantastische mensen”, zegt Massart. “Ik ben hen rond de hals gevlogen van blijdschap. Daarna heb ik nog een halfuur in de zetel gezeten om te bekomen.”
Ierland
Of Massart nu ook werkelijk aan het experimentele medicijn zal raken, is een andere vraag. “Ik ben nog steeds aan het onderhandelen met de firma om het via Ierland te krijgen”, zegt hij. “Ik hoop de komende weken vooruitgang te boeken. Want ik geloof er nog in.” Bij Sandra werd eind 2007 de dodelijke stofwisselingsziekte MLD vastgesteld. Die zorgt ervoor dat ze in korte tijd enorm achteruitgaat. In een paar jaar tijd verliest ze haar spraak- en loopvermorgen, en wordt ze blind en doof. Uiteindelijk zal ze overlijden. Er bestaat voorlopig geen geneesmiddel.
Farmareus Shire is wel bezig met de ontwikkeling van een medicijn. Dat wordt momenteel getest op een 12-tal kinderen. Massart wil het experimentele middel ook graag aan zijn dochter geven. Volgens hem kost een behandeling met Metazym 1 miljoen euro. De firma liet al weten dat er op dit moment enkel Metazym geproduceerd wordt voor de proefpersonen in de studie. De komende maanden beslist Shire of ze de productie kan opdrijven. Het zou kunnen dat Sandra het middel dan gratis krijgt.
Mocht dat zo zijn, dan wil Massart het ingezamelde bedrag eventueel schenken aan BOKS, de vereniging voor kinderen met een stofwisselingsziekte.
BRON:
http://www.hbvl.be/nieuws/binnenland/onlinenieuws-rijk-koppel-wil-leven-sandra-redden.aspx?art=%7Bbe5c9419-42a8-465b-8d9e-471a461f48e8%7D