Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 
 

HET GELD VOOR SANDRA IS BINNEN!

 
Een welgesteld koppel dat aangegrepen was door het verhaal van Sandra Massart, het meisje uit Temse dat aan een dodelijke stofwisselingsziekte lijdt, gaat alle kosten van haar peperdure behandeling betalen. Dat zegt William Massart, de vader van het meisje. “Ik ben hen rond de hals gevlogen van blijdschap.”


William Massart uit Temse hoeft niet langer meer op zoek te gaan naar 1.000.000 euro om het experimentele medicijn Metazym voor z’n dochter te kopen. Hij werd afgelopen week benaderd door een welgesteld koppel dat alle medische kosten wil dragen. “Ik heb hen gisteren ontmoet. Ze hebben me beloofd dat als wij de kosten van Sandra’s behandeling niet meer kunnen dragen, ze alle facturen in onze plaats zullen betalen.”

Weldoeners
De weldoeners hadden gemerkt dat de geldinzamelactie een beetje was stilgevallen (de teller bleef steken op 425.000 euro) en schoten daarom ter hulp. Het echtpaar wil wel absoluut anoniem blijven. “Het zijn fantastische mensen”, zegt Massart. “Ik ben hen rond de hals gevlogen van blijdschap. Daarna heb ik nog een halfuur in de zetel gezeten om te bekomen.”

Ierland
Of Massart nu ook werkelijk aan het experimentele medicijn zal raken, is een andere vraag. “Ik ben nog steeds aan het onderhandelen met de firma om het via Ierland te krijgen”, zegt hij. “Ik hoop de komende weken vooruitgang te boeken. Want ik geloof er nog in.” Bij Sandra werd eind 2007 de dodelijke stofwisselingsziekte MLD vastgesteld. Die zorgt ervoor dat ze in korte tijd enorm achteruitgaat. In een paar jaar tijd verliest ze haar spraak- en loopvermorgen, en wordt ze blind en doof. Uiteindelijk zal ze overlijden. Er bestaat voorlopig geen geneesmiddel.

Farmareus Shire is wel bezig met de ontwikkeling van een medicijn. Dat wordt momenteel getest op een 12-tal kinderen. Massart wil het experimentele middel ook graag aan zijn dochter geven. Volgens hem kost een behandeling met Metazym 1 miljoen euro. De firma liet al weten dat er op dit moment enkel Metazym geproduceerd wordt voor de proefpersonen in de studie. De komende maanden beslist Shire of ze de productie kan opdrijven. Het zou kunnen dat Sandra het middel dan gratis krijgt.

Mocht dat zo zijn, dan wil Massart het ingezamelde bedrag eventueel schenken aan BOKS, de vereniging voor kinderen met een stofwisselingsziekte.

BRON:
http://www.hbvl.be/nieuws/binnenland/onlinenieuws-rijk-koppel-wil-leven-sandra-redden.aspx?art=%7Bbe5c9419-42a8-465b-8d9e-471a461f48e8%7D
 

Tags

 
 

6 Hyvers respecteren dit

  • Tugce
  • Cornelis
  • Shirley
  • Door en martijn
  • Lisaaa
  • Yentl
 
  • Tugce

    Tugcee

    Leeft ze nog
    24 nov 2011, 18:32
 

Andere blogs in Red Sandra (5)

 
John

HET GELD VOOR SANDRA IS BINNEN!

15 jan 2009, 14:45

Een welgesteld koppel dat aangegrepen was door het verhaal van Sandra Massart, het meisje uit...
John

BELANGRIJK NIEUWS VOOR SANDRA!

31 dec 2008, 14:58

Beste hyvers,

Inmiddels is er een krantenbericht naar buiten gekomen waaruit blijkt dat een...
John

OPROEP AAN NEDERLANDSE MOTORRIJDERS!

30 dec 2008, 23:59

In het kader van de actie voor de 7 jarige Sandra uit Temse zal er door de Motorrijdersclub...
John

Het 'weerwoord' van het Farmaceutisch Bedrijf

30 dec 2008, 11:36

Vanochtend werd ik door mijn partner opmerkzaam gemaakt op het artikel dat te lezen viel in de...
John

Help helpen!

29 dec 2008, 20:38

Beste medehyvers,

Het feit dat jullie zich inmiddels hebben aangemeld op deze hyves, geeft...