Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 
 

Het verhaal van Sandra

 
Bron & Copyright: www.redsandra.be

Voorgeschiedenis :
Sandra Massart wordt op 1 November 2001 geboren te Sint Niklaas. Ze groeit op als een opgewekt en onbezorgd kind. Zoals de meeste kinderen gaat ze op 3-jarige leeftijd naar school en krijgt vriendinnetjes. Ze houdt van zwemmen, in de tuin spelen, computerspelletjes en op reis gaan. Barbie is haar grote idool en ze droomt ervan om zelf ooit een prinses te worden.... Einde 2007, als ze net 6 jaar geworden is, merken haar ouders op dat haar manier van stappen wat ongewoon is. Zij maken zich absoluut geen zorgen; denken dat het met steunzolen wel in orde zal komen. De huisdokter denkt echter dat er meer aan de hand is en verwijst hen door naar een neuroloog. Die kan geen uitsluitsel geven. In september 2007 wordt Sandra voor uitvoerig onderzoek opgenomen in een universitair ziekenhuis. Pas op 27 November 2007, om 15:10u krijgen haar ouders de bloedstollende diagnose : “Een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte... Gif stapelt zich op in haar lichaam. Er is geen remedie. De ziekte is fataal... Sandra is terminaal”.
Eigenaardig genoeg beginnen vanaf die week zich stilaan andere symptomen te manifesteren. Haar praatvaardigheid begint achteruit te gaan. Ze staat minder goed op haar benen. Haar ouders begrijpen meteen dat dit een strijd tegen de tijd is. De klok begint te tikken....

MAAND 1 - December 2007 – Medicijn gevonden -
- De eerste weken zoekt Sandra’s vader letterlijk dag en nacht koortsachtig het Internet af. Er duikt een kleine Scandinavisch firma op, Zymenex genoemd. Zij hebben specifiek voor deze ziekte een hoogtechnologisch medicijn ontwikkeld dat het opstapelen van de gifstoffen in het lichaam van Sandra doet stoppen. Sandra’s vader neemt meteen telefonisch contact op. Blijkt dat er kinderen opgenomen worden voor de laatste testen met het medicijn. De Deense firma vraagt een kopij van Sandra’s medisch dossier op. Door een misverstand duurt het 3 weken voor ze dit in handen hebben.
- Op Nieuwjaarsavond voelen Sandra’s ouders zich de meest eenzame en machteloze mensen ter wereld. Terwijl de vuurpijlen met luide knallen in hun omgeving afgeschoten worden, zitten zij schokkend te wenen met hun dochtertje in hun armen. Het kind vraagt met een nooit eerder geziene bezorgdheid wat er mis is...
- Sandra’s ouders nemen slaap- en kalmeermiddelen om de stress en het verdriet aan te kunnen.
Sandra’s spraak- en stapvaardigheden gaan ondertussen verder achteruit. De klok tikt ongenadig verder.

MAAND 2 - Januari 2008 – Geld, daar draait het om! -
- De Scandinavische firma heeft het dossier ontvangen en nodigt het gezin uit voor een medisch onderzoek in Kopenhagen. Aan de telefoon krijgen ze te horen dat Sandra waarschijnlijk patiënt nr. 13 wordt. Tijdens het onderzoek blijkt Sandra te oud (!) te zijn en wordt ze afgewezen! We krijgen te horen: “But you can buy it, but it is SO expensive. It costs around 15.000 euro per month. You will have to sell your house...”. Verder vernemen Sandra’s ouders dat in Denemarken een patiënt het medicijn reeds toegediend krijgt en dat het door de Deense overheid volledig terugbetaald wordt! Pittig detail : Een Waals patiëntje dat wat jonger is wordt wel toegelaten en krijgt het medicijn gratis!!!!
-Terug in België dienen de ouders meteen een aanvraag in om het medicijn door de overheid (RIZIV) terugbetaald te krijgen. Zij doen dit vol vertrouwen, want België heeft toch één van de beste gezondheidszorgsystemen ter wereld, nietwaar. Maar de aanvraag wordt afgewezen wegens nog niet goedgekeurd in Belgie.

MAAND 3 - Februari 2008 - In de steek gelaten -
- Een dokter van het UZ neemt contact op met de Scandinavische firma. De directeur van de firma zegt vlakaf geen interesse te hebben in samenwerking. Op het verzoek om de medicijnen uit menslievendheid (compassionate use) gratis te verschaffen, wordt de dokter smalend uitgelachen... De directeur licht nog toe dat het medicijn in heel Europa verkocht wordt volgens de Europese ‘named-patient’ procedure. Sandra’s vader neemt meteen contact op met het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen (FAGG) in Brussel en verzoekt om de procedure zo snel mogelijk op te starten. Maar dit blijkt niet zo evident te zijn want klaarblijkelijk is deze Europese procedure niet omgezet in nationale wetgeving. Sandra’s ouders richten een noodkreet aan het UZ. Er wordt een speciale commissie samengesteld (Ministerie Van Volksgezondheid, FAGG en UZ) die tot het uiterste gaan zijn, maar moeten melden dat ze wettelijk gebonden zijn en niet kunnen helpen. Ze kunnen enkel hun medeleven meedelen...
Vanaf deze moment staan Sandra’s ouders er alleen voor. Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf verzamelen.
- Sandra’s vader heeft ondertussen contacten met de universiteit van Milaan die een gentherapie aan het uitwerken is voor de ziekte. Zij vragen eveneens een kopij van het medisch dossier. Na drie weken vraagt Sandra’s vader vriendelijk of ze in aanmerking komt. Hij krijgt een brutaal bericht terug waarin te lezen staat dat hij daar absoluut niet moet op rekenen. Wat later verneemt Sandra’s vader van een Belgische arts dat Milaan de gegevens gewoon ingepikt heeft voor hun onderzoek!...
- Sandra’s vader verneemt dat België een koploper is m.b.t. gentherapie. Gesprekken met een professor, gespecialiseerd in de materie, doen hem inzien dat hij deze optie moet laten varen. Deze wetenschap staat nog in zijn kinderschoenen.
Sandra vertoont ondertussen zeer ernstige stap- en spraakproblemen. De klok tikt ongenadig verder.

MAAND 4 - Maart 2008 – Het medicijn is haar enige redmiddel !- Het UZ meldt de ouders enthousiast dat ze een ‘100% match’ donor gevonden hebben voor een beenmergtransplantatie. Zij stellen dat dit voor Sandra de enige kans tot overleven is. Het gezin gaat voor een tweede opinie naar een voor de ziekte wereldgerenommeerd professor in Parijs. Hij is kort en formeel : “Te laat. De uiterst zware chemotherapie die de beenmergtransplantatie voorafgaat zal Sandra toestand alleen dramatisch verslechteren.” Vertwijfeld nemen we het besluit om geen beenmergtransplantatie te laten uitvoeren en stellen al onze hoop op het medicijn.
- China blijkt koploper te zijn ivm stamceltherapie met embryonale cellen. Sandra’s vader neemt contact op met een ziekenhuis in Beijing dat hierin gespecialiseerd is. Een behandeling blijkt 50.000 Euro te kosten en duurt een maand. Een reportage in Humo opent gelukkig tijdig de ogen van de ouders en bespaart Sandra hierdoor van een zinloze beproeving.
- Het dringt door dat het Deense medicijn Sandra’s enige kans is. Door het aanhoudende verzoek om hulp, brengt de firma uiteindelijk een Deense dokter aan die het medicijn tweewekelijks in Kopenhagen wil toedienen. De ouders zien geen andere uitweg meer en besluiten hun huis en inboedel te verkopen. Hun familie komt in opstand en stelt dat het geld maar voldoende zal zijn voor een aantal maanden, en wat daarna!!!??? Maar ze zetten door en laten bij Sandra een poortkatheder plaatsen om de medicijnen toegediend te krijgen. Sandra’s vader smeekt bij een grote firma om financiële hulp. Die vindt 15.000 Euro echter ongehoord en wil maximaal voor 2 maand betalen als de ouders de efficiëntie kunnen bewijzen. Sandra’s vader ziet van zijn plannen af en slaat uit frustratie zijn vuist kapot op een muur. Sandra kan ondertussen niet meer staan en enkel met veel moeite nog ja of nee zeggen. De klok tikt

MAAND 5 - April 2008 – 15.000 € per maand is afpersing !- 15.000 Euro per maand. Hoe kan dit bestaan?? Sandra’s vader verdiept zich wekenlang in stapels Europese wetgeving, maar vindt niets dat dit verbiedt. Hij gaat naar Straatsburg en neemt één van de grootste Europese rechters onder de arm. Deze aanhoort het verhaal vol ongeloof en zegt :”Dat kan ik zelfs niet betalen! Hier zet ik mijn beste juristen op”. Hun zoekwerk levert het volgende op : ... Komt heel dicht in de buurt van overtreding van de anti-trust wetgeving en misbruik van monopolie. Maar de Deense firma blijkt juridisch “untouchable” te zijn..
- Make-A-Wish Foundation schenkt Sandra haar “laatste vakantiereis” (Tenerife), waarvoor wij hen hierbij nogmaals danken! Haar ouders zetten bewust de knop even om; anders gaan ze eraan onderdoor. Zij moeten de batterijen opladen om daarna verder te kunnen....
Sandra zit ondertussen in een rolstoel en is haar vermogen om te praten definitief kwijt.

MAAND 6 - Mei 2008 – De prijs blijkt 44.000€ (!!!) per maand en normaal te zijn !
Terug van vakantie vernemen de ouders dat de Scandinavisch firma de knowhow van het medicijn verkocht heeft aan een grote Amerikaanse multinational voor 3,4 miljard oude Bfr. Sandra’s papa neemt terug contact op met de Deense firma in de hoop dat de prijs verlaagd is omwille van de kapitaalinjectie. Er volgt een ijskoude douche. De hoeveelheid medicijnen blijkt in functie van het gewicht van de patiënt te zijn. De eerder opgegeven prijs was voor een baby. Sandra dient tweewekelijks 6 flesjes toegediend te krijgen. 2 x 6 x 3.193 Euro + 17% BTW = 44.829 Euro per maand. Omgerekend meer dan 1,8 miljoen oude Belgische frank per maand. En dit gedurende 2 jaar. 24 x 44.829 = 1.075.896 Euro ! Sandra’s vader stuurt de directeur van de Deense firma een aantal voorstellen en argumenten om de prijs te verlagen. Tijdens een telefoongesprek zegt hij dat de prijs vast is.

Bij Sandra’s vader springen de stoppen door...Hij slaagt uit frustratie een paar stukken van de inboedel aan dingelen.
Zes maanden dag en nacht alle mogelijke wegen uitgeprobeerd om hier te eindigen!? Een biotech firma die harde cash eist en er geen zier mee inzit dat je kind anders sterft! Sandra’s vader zint op wraak en maakt duistere plannen. Een wanhoopsdaad is nabij... Een krantenartikel schudt hem gelukkig tijdig wakker. De productie van deze hightech medicijnen blijkt inderdaad zoveel te kosten en overheden betalen dit pas terug als hun papiermolen zijn werk gedaan heeft.
Sandra heeft ondertussen zware slikproblemen, de grootste moeite om haar hoofd recht te houden en glijdt verder af. De klok tikt ongenadig verder.

MAAND 7 - Juni 2008 – Oorverdovende krijs en kijkcijfers -Bij ‘t slapen gaan krijst (nee, niet wenen) Sandra het nu uit van angst... Zij voelt het leven uit zich wegglijden en krijst om hulp. Een 20 minuten durende oorverdovende krijs met een nooit eerder geziene kracht waarbij ze op niets anders meer reageert. Dit gaat door merg en been. Na deze 20 minuten zakt ze in elkaar van uitputting. Het dringt bij de ouders staalhard door : niets of niemand kan hen helpen. We worden door iedereen in de steek gelaten : de overheid, de medische wereld, en de farmaceutische industrie.. 1.000.000 Euro is er nodig of Sandra sterft ! Sandra’s ouders zien maar één mogelijkheid meer. De mensen uit Vlaanderen bereiken en hun om hulp te vragen. De media is het enige middel. Ten einde raad stappen ze naar VTM met een volledig uitgewerkt programmavoorstel. VTM verwerpt dit. “Niet interessant genoeg voor de kijker” en verwijzen naar Telefacts. Die blijven maar dralen...Veel later vernemen we dat zij hun kijkcijfers niet halen en geen eigen producties meer maken....

MAAND 8 - Juli 2008 – GSM operatoren laten niets van hun megawinsten los -
Sandra’s vader begint een mediacampagne uit te werken om het enorme bedrag verzameld te krijgen. Eén manier is via SMS. Je kent het wel : de verkorte nummers. Als je er een SMS naar stuurt gaat er bv 1€ van je Pay&Go kaart af. En hoeveel denk je dat Sandra van die 1€ overhoud? Ongeveer 35 Cent! De rest is voor de operatoren. Sandra’s vader neemt contact op met de operatoren en vraagt om hulp. Vele e-mails en telefoontjes later wordt het duidelijk dat zij hun megawinsten zelfs niet voor deze uiterst schrijnende situatie eventjes willen opgeven...
- Sandra is op een paar weken tijd pijlsnel achteruit gegaan. Ze vertoont verlammingsverschijnselen en kan haar hoofd bijna niet meer rechthouden.
- Midden juli krijst ze dagen aan een stuk. Haar ouders worden zwaar op de proef gesteld en worden bijna gek van frustratie en verdriet. Ten einde raad brengen ze haar uiteindelijk naar het UZ voor onderzoek. Eenmaal in het ziekenhuis is ze plots de kalmte zelf. Ze weet dat ze daar geholpen zal worden. Haar gekrijs was haar ultieme noodkreet voor hulp. Een noodkreet omdat ze voelt dat ze de controle over haar lichaam totaal verliest en een ontzettende angst heeft voor wat er nog komen gaat..Zij voelt wat sterven is...Het UZ kan haar alleen een krachtig kalmeermiddel voorschrijven...Het medicijn veegt haar volledig van de kaart en haar ouders beslissen om ermee te stoppen. Ze aanhoren liever het gekrijs dan Sandra als een plant op een bed te zien wegkwijnen...

MAAND 9 - Augustus 2008 – Eerst hulp van collega’s & bouwen website -
- Sandra’s vader zet nu alles op alles. Hij werkt de hele dag door om de media-campagne georganiseerd te krijgen. Een internet site dient het centrale punt te worden. Sandra’s vader leert hoe hij websites moet bouwen. Hij leert in ijltempo programmeren in HTML, CSS, SQL, XML, VBA, ASP en Javascript. Als het moet, kan je het wel! Hij zal er echter maanden over doen vooraleer hij dit allemaal wat onder de knie krijgt. Ondertussen wordt hij nog geplaagd door hernia.
- Sandra’s vader werkt in weekendploegen op de productieafdeling Röntgenfilm bij Agfa-Gevaert NV. Zijn collega’s kunnen de situatie niet langer aanzien en beginnen spontaan geld in te zamelen. Collega Ludo Le Page uit Merksem stapt speciaal voor Sandra de 100km Dodentocht van Bornem uit en wordt gesponsord door vrienden, kennissen en sympathisanten. Hij verzamelt voor Sandra een heel mooi bedrag. De Gazet Van Antwerpen maakt een verslag van deze daad van menslievendheid.
- Door het verkrijgen van onvolledige, tegenstrijdige en zelfs foutieve informatie heeft het tot deze zomermaand geduurd vooraleer de stukjes van de puzzel in elkaar beginnen te passen en Sandra’s vader zicht krijgt op de echte reden waarom de Belgische overheid de medicijnen niet kan vergoeden. Een tekortkoming in de Europese wetgeving....

MAAND 10 en 11 - September en Oktober 2008 – Wedstrijd en tombola verboden.
- De conclusie van Sandra’s vader wordt bevestigd wanneer hij een document vindt waarin het voorgaande bevestigd wordt. De farmaceutische industrie klaagt bij het Europees Agentschap voor Geneesmiddelen (EMEA) in Londen de situatie waarin wij verzeild zijn geraakt aan. Hierbij een kort (vertaald) fragment uit het document : “...Administratieve procedures kunnen de toegang en terugbetaling van een levensreddende behandeling vertragen...De behandeling hangt nu veelal af van smeekbeden aan de Koninklijke familie, kerkleiders, Ministers....Wij stellen voor om een comité van Europese experts samen te stellen die vervroegde toegang tot de medicijnen mogelijk moet maken...”.
- Sandra’s vader werkt op het internet een quiz met mooie prijzen uit. De kansspelen commissie van het Ministerie Van Justitie geeft echter geen toestemming. Voor tombola’s blijken ook al vergunningen nodig te zijn...Noodgedwongen moeten Sandra’s ouders terugvallen op een inzamelactie en dient de website volledig herwerkt.
- Dhr. Labeeuw, Benelux vertegenwoordiger van de firma Shire zet zich voor Sandra in. Hij bezorgd documenten die inzicht in de situatie brengen, doet navraag voor ons en is steeds bereid om hulp te bieden. Hij is een toonbeeld van hoe het moet.

MAAND 12 - November 2008 – Word Sandra het grootste slachtoffer van de financiële crisis?
In november slaat de financiële crisis toe! We vernemen dat vele mensen hun uitgaven drastisch terugschroeven. Zullen de mensen uit Vlaanderen ons nu ook in de steek laten??!! Moeten we onze laatste hoop dan laten varen en Sandra zien wegkwijnen, wetende dat er een medicijn voorhanden is?! We blijven ondanks de donkere wolken aan de hemel in het goede van de mensen geloven en zetten met de moed der wanhoop door.

MAAND 13 - December 2008 – Alleen de mensen uit Vlaanderen kunnen Sandra nu nog redden
-

Sandra’s vader huurt een krachtige, maar peperdure Internet server om deze site op te plaatsen. Deze server is nodig om het dataverkeer verwerkt te krijgen eenmaal het thema in de actualiteit zal zijn.
- Sandra's vader besluit om in hongerstaking te gaan opdat men zijn stem zou aanhoren. Hij wil dit doen in het gebouw dat symbool staat als laatste opvangplaats voor de "stemloze" : de Begijnhofkerk in Brussel. Talloze asielzoekers kregen er hulp en hun verzoek werd ingewilligd.
Sandra's vader gaat alles toelichten bij priester Daniel Alliet. Hij aanhoort het verhaal maar moet zich beraden bij een collega. Twee dagen later belt hij, en ontzegt mij toegang. Ik kan dit niet geloven en bel hem de volgende dag terug, maar zijn besluit blijkt vast te staan.
Asielzoekers blijken welkom, een Vlaming in hoge nood niet. Ik heb absoluut niets tegen deze mensen! Zij zitten ook in de problemen. Maar waarom mag ik niet binnen???!!
- Ik besluit om de media in te schakelen en de gewone mensen uit Vlaanderen om hulp te vragen. Ik ben op; kan niet meer...
- December wordt de maand van de waarheid. De periode tussen Kerst en Nieuwjaar wordt de belangrijkste uit Sandra’s leven. Het wordt alles of niets. Leven of dood. Ben zelf ook moe gevochten..en heb geen energie meer om deze strijd verder te zetten. Ik kan alleen hopen en bidden dat de mensen uit Vlaanderen zullen helpen...

Waar staan we nu - 1 jaar na de diagnose ? Nergens
Sandra wordt volledig in de steek gelaten terwijl er een medicijn beschikbaar is ....

De gewone man uit Vlaanderen en Nederland – Sandra’s allerlaatste hoop !
Wij richten hierbij een smeekbede aan alle mensen uit Vlaanderen : Mensen, stel je even in onze plaats!... Wij kunnen niet aanvaarden dat Sandra omwille van geld moet sterven! Help ons uit deze nachtmerrie! Help Sandra te redden en steun ons! Iedere minuut telt nu. Binnen een zestal maanden is het gedaan... Is ze dood.












 

Tags

 
 

2 Hyvers respecteren dit

  • Esther
  • Marianna
 
  • Marianna

    Marianna viert het LEVEN!!

    Kan niet geloven dat dit werkelijk gebeurt!! Mijn God en dat in deze tijd...wat gebeurt er op deze wereld dat dit mogelijk is??

    Probeer zoveel mogelijk mensen te bereiken door dit blog te gaan doorsturen...alle beetjes helpen toch??

    Heel veel sterkte gewenst en hopelijk gaan we het met zijn allen redden..het leven van een kindje!!

    Marianna

    29 dec 2008, 16:07
  • Esther

    Esther

    Heel veel sterkte met dit dieptrieste verhaal en waarschijnlijk 1 van de vele schrijnende gevallen van hulpverleneing die niet of te laat komt of totaal onbetaalbaar blijkt te zijn,maar het kan toch niet zo zijn dat we met zn allen niets kunnen doen .Ik hoop dat we hier al is het maar een begin inderdaad een meisje kunnen redden.

    Esther.
    29 dec 2008, 16:27
 

Andere blogs in Red Sandra (5)

 
John

HET GELD VOOR SANDRA IS BINNEN!

15 jan 2009, 14:45

Een welgesteld koppel dat aangegrepen was door het verhaal van Sandra Massart, het meisje uit...
John

BELANGRIJK NIEUWS VOOR SANDRA!

31 dec 2008, 14:58

Beste hyvers,

Inmiddels is er een krantenbericht naar buiten gekomen waaruit blijkt dat een...
John

OPROEP AAN NEDERLANDSE MOTORRIJDERS!

30 dec 2008, 23:59

In het kader van de actie voor de 7 jarige Sandra uit Temse zal er door de Motorrijdersclub...
John

Het 'weerwoord' van het Farmaceutisch Bedrijf

30 dec 2008, 11:36

Vanochtend werd ik door mijn partner opmerkzaam gemaakt op het artikel dat te lezen viel in de...
John

Help helpen!

29 dec 2008, 20:38

Beste medehyvers,

Het feit dat jullie zich inmiddels hebben aangemeld op deze hyves, geeft...